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Elle met son rythme cardiaque en ligne pour défendre l'ouverture des données santé

9 avril 2014

Jen Lowe, co-fondatrice de The School for Poetic Computation a mis en ligne le battement de son coeur pour donner un exemple d’interaction possible avec nos données : elle explique sur son site qu’elle souhaite questionner notre relation aux big data et au quantified Self. Dans un article du 8 avril, FastCompany est allé décrypter pour nous cette étrange expérience.

Sur le site OneHumanheartbeat.com, vous pouvez voir la régularité de la pulsation cardiaque de Jen Lowe ainsi qu’une estimation des jours qu’il lui reste à vivre : 16 437 jours restants au compteur de sa vie, soit un peu plus de ce qu’elle a déjà vécu. 

Scientifique des données, elle enseigne à l‘Interactive Telecommunications Program de l’Université de New York et est chercheuse à l’Université de Colombie au Spatial Design Lab. Mais quel est le lien avec cette expérience qui serait plutôt de l’ordre du net art ? 

Jen Lowe explique que l’immense masse de données est encore trop laissée à la discrétion des autorités, entreprises ou administrations compétentes : alors qu’aujourd’hui, les clics rélévateurs de nos comportements d’achat sont analysés à des fins marketing, on ne peut toujours pas commander, par exemple, un test dans un laboratoire sur son niveau de cortisol – il n’y a que les médecins qui sont habilités à le faire, et ils garderont souvent les données.

Or, pour elle, chacun devrait avoir droit aux données qui le concernent pour augmenter sa capacité d’empowerment. Il s’agirait donc de multiplier les moyens d’accès à nos données et de reprendre le pouvoir sur leur gestion, à l’image de ce que proposait la société 23andMe en nous permettant de commander les données de notre génome ADN – avant d’être interdite aux Etats-Unis, où cette pratique est désormais réservée aux médecins. 

L’expérience OneHumanheartbeat.com est donc pour elle un premier exemple de ce que pourrait être un monde où les données santé seraient libérées – et un moyen de nous sensibiliser à cette cause. 

Pour en savoir plus, c’est ici dans l’article de FastCompany.

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