Docteur Souris connecte les enfants hospitalisés

18 février 2011

(Reportage photo : Bernard Lachaud)

C’est une petite ville dans la ville, qui grouille d’activité avec ses 250 lits, toujours pleins, ses 150 médecins, toujours débordés, et ses dix services pédiatriques, répartis sur dix étages. Bienvenue à l’hôpital pour enfants de la Timone, à Marseille, au cœur du plus grand centre hospitalier de la région Provence-Alpes-Côte d’Azur.

Neuvième étage, service de chirurgie orthopédique. Docteur Souris y a pris ses quartiers à la fin de l’été dernier. « Une chance ! » s’exclame Chantal Faletto, éducatrice au « neuvième ». Le principe est tout simple : mettre gratuitement des ordinateurs portables connectés à Internet à disposition des enfants hospitalisés.

L’idée est née au début des années 2000 dans l’imagination de Roger Abehassera, alors directeur général adjoint de Microsoft France, lors d’une rencontre avec le personnel de l’hôpital Necker, à Paris :

« Une éducatrice m’a confié son rêve : rompre l’isolement des enfants hospitalisés en leur permettant de communiquer entre eux et avec leurs familles, parfois très éloignées. »

En 2003, il crée l’association Docteur Souris. Sa mission : non seulement fournir à l’hôpital du matériel informatique, mais également construire une infrastructure technique permettant un accès sécurisé à Internet pour les enfants. Le projet est élaboré en concertation avec les services informatiques de Necker.

« La première solution a été développée par des consultants de Microsoft, puis elle a été régulièrement améliorée pour intégrer les technologies logicielles les plus récentes », résume Roger Abehassera.

> « Je ne pense plus à la douleur… »

Retour à la Timone. Douzième hôpital à bénéficier du soutien de l’association,  il accueille un dispositif informatique hors-norme, le plus important déployé à ce jour : 200 ordinateurs portables connectés à Internet en wifi, équipés de webcams et de casques.

Au « neuvième », où les séjours durent généralement plusieurs semaines, les ordinateurs ont été reçus comme une bénédiction. Les enfants et les adolescents, alités tout ou partie de la journée, peuvent rarement se déplacer, les journées sont longues et les programmes télé ne séduisent pas.

« Jusqu’à présent, nous avions seulement deux ordinateurs connectés au web pour tout le service. Docteur Souris a tout changé. Et plus encore chez nos patients adolescents : ils vivaient la coupure avec Internet comme une seconde punition », souligne Chantal Faletto.

À ses côtés, Joséphine confirme. À 15 ans, la jeune adolescente, qui souffre depuis sa naissance d’une malformation des rotules, est hospitalisée pour deux semaines, et reviendra bientôt dans le service pour les suites de son opération :

« J’ai pu dire à mes copains que j’étais là. Certains sont venus me voir, m’ont apporté des cadeaux, et j’ai aussi reçu beaucoup de messages. Avant d’avoir le PC, je n’avais rien à faire. Maintenant, je chatte, je joue, et je ne pense plus à la douleur. »

> Créer du lien au sein de l’hôpital

Avec Docteur Souris, les enfants sont également connectés les uns aux autres grâce au réseau social interne qui met en relation tous les jeunes patients de l’hôpital. On y trouve les profils de chacun, avec photo, âge, passions, on peut se parler d’une chambre à l’autre. Un service particulièrement utile pour les enfants qui ne peuvent pas se déplacer ou entretenir des contacts avec l’extérieur, comme c’est le cas en chambres stériles.

A la Timone, les ingénieurs de l’association ont d’ailleurs imaginé un système inédit pour ces derniers :

« L’ordinateur reste à l’extérieur de la chambre, car on ne peut pas le décontaminer. L’enfant utilise, à l’intérieur, une souris et un clavier sans fil, et l’ordinateur est relié à un écran de télévision, pour une bonne qualité d’image », raconte André Kessas, cadre de santé au service d’oncologie pédiatrique.

> Un système sécurisé, mais pas rigide

Comme dans les collèges et lycées, l’accès à Internet est sécurisé ; un filtre bloque les sites affichant des contenus indésirables (violence, pornographie, etc.). Les ordinateurs sont programmés par les référents de l’association, en concertation avec les parents. Les horaires de connexion et les sites auxquels les enfants ont accès sont définis en fonction de leur âge ou parfois de leur état de santé. Les jeunes souffrant d’anorexie, par exemple, n’ont pas accès aux forums consacrés à cette maladie.

Chantal Faletto, elle, n’a pas souhaité imposer d’horaires : « Les jeunes peuvent se connecter dès qu’ils en ont envie… Je leur fais confiance. » Au final, le personnel de l’hôpital souhaite rester conciliant, préférant aménager au cas par cas, selon la durée d’hospitalisation et le degré d’éloignement de la famille.

> Une maintenance et un suivi partagé

Du matériel informatique sans personnel formé pour s’en servir, c’est ce que Docteur Souris voulait à tout prix éviter. Les équipes de la Timone ont donc bénéficié d’une formation spéciale, dispensée par l’association. Des binômes inédits ont été créés à cet effet : au « neuvième »,  c’est Yasmina, une élève ingénieur embauchée par Docteur Souris, qui a formé Chantal.

Elle lui a appris à installer les ordinateurs dans les chambres, à enregistrer les enfants dans le programme, leur fournir des codes de connexion. Et elle continue ses interventions, deux fois par semaine, pour assurer un véritable « service après-vente » du programme. Et mettre un peu plus d’Internet au cœur de l’hôpital pour enfant.

> Un dispositif utile à toute la famille

L’ordinateur et Internet offrent aux enfants hospitalisés la possibilité de s’évader, de se focaliser sur autre chose que la maladie et la douleur. Mais Joséphine, 15 ans, n’est pas la seule à se réjouir de pouvoir surfer sur le web : « Quand je dormirai tout à l’heure, je sais que ma mère va me le piquer !  », sourit-elle.

En effet, les parents d’enfants hospitalisés profitent également du dispositif. A la Timone, nombre d’enfants viennent d’Outre-Mer, ou de l’étranger, pour se faire opérer :

« Internet sert aussi beaucoup aux parents, qui peuvent échanger avec le reste de la famille ou se changer les idées pendant les opérations », explique Chantal, l’éducatrice du 9ème.

> Poursuivre sa scolarité plus facilement

Oumar souffre d’un handicap et fait de fréquents séjours à l’hôpital. Comme il ne peut pas se déplacer, il suit ses cours sur l’ordinateur, depuis son lit. Plus pratique que le centre scolaire hospitalier, le dispositif n’impose en effet pas d’horaires fixes, les plus grands peuvent travailler le soir par exemple.  Chez Oumar, Docteur Souris pourrait même avoir fait naître une vocation : « J’aime bien fouiller dans l’ordi. Plus tard, je crois que j’aimerais être informaticien. »

> Mieux supporter l’hospitalisation

Avant l’arrivée de Docteur Souris, parents et enfants se relayaient devant deux ordinateurs, dans la salle de jeux du service. L’arrivée des 200 ordinateurs portables a fait évoluer la vie à l’hôpital, et les enfants ne s’y trompent pas :

« Tous les remerciements prouvent la valeur du service aux yeux des enfants. Je reçois des dessins, glissés dans les pochettes des ordinateurs. Issam, un jeune garçon hospitalisé après un accident, m’a même écrit un slam le jour de sa sortie », raconte Chantal Faletto.


 

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