e-santé : vers une nouvelle relation entre malades et médecins ? share
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e-santé : vers une nouvelle relation entre malades et médecins ?

9 août 2011

(illustration : Bernard Lachaud)

Comment redonner le pouvoir aux patients face à la maladie et dans leur relation avec leur médecin ? En les mettant en relation avec d’autres patients présentant des symptômes identiques et en leur permettant de partager leurs expériences.

C’est l’objectif de PatientsLikeMe, un réseau en ligne, qui ambitionne de (re)mettre les patients au centre de la médecine et de transformer la relation entre patients et médecins.

Paul Wicks, directeur de la R&D de PatientsLikeMe, était présent à Lift 11 pour expliquer le fonctionnement du service :

« Il y a quelques années, personne n’aurait imaginé que l’on abandonnerait nos encyclopédies pour utiliser Wikipédia ou que notre vie sociale se retrouverait sur Facebook. Nous nous sommes trompés sur l’Internet : ce n’est pas l’information qui compte, c’est l’organisation des groupes de personnes qui est centrale » détaille-t-il.

Il continue en comparant un examen médical à … une agence de voyage :

« Par le passé, avant de partir en vacances, vous alliez dans une agence de voyage et quelqu’un, qui n’avait sans doute jamais visité le pays en question, vous fournissait des renseignements. Avec l’avènement des sites comme TripAdvisor ou Expedia, où en plus de ces informations, les utilisateurs évaluent les prestations, nous n’en avons plus besoin. »

Quel rapport avec la médecine alors ?

Paul Wicks explique que le médecin généraliste n’est pas si différent de l’agent de voyage : il connaît la maladie mais ne sait pas nécessairement ce qu’avoir cette maladie signifie. D’où l’idée de PatientsLikeMe où les patients sont invités à saisir des informations sur leur maladie pour être mis en contact avec d’autres malades présentant les mêmes symptômes.

Dans le débat sur la e-santé que nous avons organisé, Yann Leroux abondait dans le sens de l’implication des patients :

« La rencontre du soin psychique avec l’Internet est d’abord le fait de patients. Ce sont des patients qui ont utilisé des newsgroups pour discuter ensemble des difficultés que leur posaient leurs maladies, pour trouver des informations, et pour trouver en ligne aide et réconfort.

Ce sont aussi eux qui ont été les premiers à organiser l’aide psychologique en ligne lorsqu’elle a commencé à apparaitre en 1995. Récemment, l’accélération du web 2.0 s’est fait également sentir dans le domaine de la santé avec des réseaux sociaux comme Patients Like Me, qui permettent d’organiser des flux d’information autour d’une affection ou d’un patient. »

Jusqu’à remplacer le médecin généraliste ? Dans ce même débat, Antonio Casilli soulevait cette concurrence :

« Dans le contexte qui se dessine, les médecins ne seraient plus qu’une ressource parmi d’autres, concurrencés par les communautés épistémiques à la Wikipédia, les groupes d’entraide en ligne et les bases de données ‘open’. »

Paul Wicks préfère lui parler de complémentarité :

« Quand le médecin se retrouve face à plusieurs traitements possibles, il fait souvent le choix de ce qu’il connaît ou ce qu’il a appris. PatientsLikeMe permet de montrer qu’il existe d’autres possibilités de traitement, plus spécifiques, qui permettent de contourner la logique paternaliste de la médecine. »

Mais cette idée de redonner le pouvoir aux patients n’est pas si simple. En plus de complexifier la relation avec les médecins, il faut parfois aller jusqu’à convaincre le patient qu’il n’est pas malade. Ou composer avec les effets « placebo » : un utilisateur voyant apparaître de nouveaux symptômes ou effets secondaires chez d’autres malades peut se mettre à les ressentir également.

Paul Wicks prend d’ailleurs soin de noter également que les utilisateurs de son service ne sont pas nécessairement représentatifs de tous les malades, mais d’une proportion prête à échanger sur sa maladie.

Se pose enfin la question de la vie privée : les données des utilisateurs sont partagées avec « des entreprises pharmaceutiques mais également des gouvernements, des assureurs, des scientifiques », bien que le site communique sur la question et invite à ne pas utiliser un nom permettant de reconnaître les utilisateurs :

« Les patients sont généralement d’accord pour partager leurs données, car ils savent que ça peut aider les autres utilisateurs, et que cela peut également les aider eux-mêmes » explique Paul Wicks.

> Pour aller plus loin :

> Illustration :

Paul Wicks, par Feuillu, flickr, licence CC

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