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Les données des patients pour démocratiser la recherche médicale ?

3 avril 2015

Si l’automédication est une pratique courante, un autre phénomène pourrait permettre aux patients d’avoir un suivi de leur état de leur santé : l’accès et l’étude de leurs données médicales. Une nouvelle opportunité pour la recherche relayée par un article du New York Times.  

En 2007, Steven Keating, étudiant alors inscrit à la Queen’s University (Canada) se livre par curiosité à un scanner cérébral. L’IRM indique une légère anomalie à laquelle il devra prêter attention. Constatant quelques mois plus tard des troubles de l’odorat et la récurrence d’une sensation de vinaigre 30 minutes par jour environ, le jeune scientifique tout juste admis au MIT fait le rapprochement avec les données dont il dispose. Il y voit le signe que l’anomalie en question, située près de l’aire olfactive, a évolué en tumeur. Un début de cancer pour lequel il aura été opéré dans les temps.

Si Steven Keating, dont les données médicales sont désormais en ligne, fait encore figure d’exception, une telle prise en main des informations médicales par les patients eux-mêmes pourrait devenir monnaie courante. Documents médicaux, résultats de laboratoire, données biométriques collectées à partir de smartphones ou de wearables… la palette d’informations exploitable est large, pour qui compte avoir un meilleur aperçu de son état de santé, détecter les signes avant-coureurs d’une éventuelle maladie ou faire part de ses analyses en ligne.

Stephen Friend, président de Sage Bionetworks, une association en faveur de l’open data dans le secteur médical, considère que de telles initiatives iraient en faveur d’une démocratisation de la recherche – à condition que la protection des données soit maintenue. L’agrégation de telles données, avec l’accord des patients, permettrait également d’avoir une quantité plus large d’informations à disposition, propice à la recherche de remèdes contre des maux chroniques, tels que le diabète et les problèmes cardiaques.

Plus d’informations avec l’article du New York Times.

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